\u00bfQu\u00e9 es el cuidado paliativo y en qu\u00e9 se diferencia del hospicio?<\/strong><\/p>\nLos cuidados paliativos son la atenci\u00f3n del sufrimiento f\u00edsico, emocional y espiritual de los pacientes y familiares que se enfrentan a una enfermedad grave. El hospicio es un tipo de cuidados paliativos que brindamos en los \u00faltimos seis meses de vida. Y dir\u00eda que el hospicio es incluso distinto de la atenci\u00f3n al final de la vida, que es realmente la atenci\u00f3n de los pacientes en los \u00faltimos d\u00edas y horas de sus vidas.<\/p>\n
En nuestro pa\u00eds, el hospicio se brinda mayoritariamente en el hogar del paciente o en una residencia de ancianos, mientras que los cuidados paliativos est\u00e1n disponibles en cualquier etapa de la enfermedad. Y as\u00ed podemos ver a la gente en el hospital; podemos ver a las personas en las cl\u00ednicas cuando vienen a ver a su onc\u00f3logo oa su cardi\u00f3logo. Con los cuidados paliativos, puede tenernos en su equipo justo al lado de cuidados como la quimioterapia o la di\u00e1lisis: estamos destinados a atender su calidad de vida. Y en una circunstancia ideal, estaremos all\u00ed cuando decida hacer la transici\u00f3n a un hospicio.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 tan com\u00fan es ahora tener especialistas en cuidados paliativos disponibles?<\/strong><\/p>\nEn realidad somos muy pocos, y muchos de nosotros estamos concentrados en las grandes ciudades. Entonces, en \u00e1reas rurales o en hospitales docentes no acad\u00e9micos, definitivamente hay escasez de m\u00e9dicos de cuidados paliativos en todo el pa\u00eds. Sin embargo, nuestra presencia y la necesidad de nosotros est\u00e1 creciendo. Entonces, por ejemplo, la Sociedad Estadounidense de Oncolog\u00eda Cl\u00ednica ahora tiene una recomendaci\u00f3n de que en el momento del diagn\u00f3stico de una enfermedad grave, se deben incluir cuidados paliativos. Los pacientes con una enfermedad grave pueden solicitar una consulta con el equipo de cuidados paliativos si sus otros proveedores de atenci\u00f3n no lo mencionan, ya sea en un hospital o en una cl\u00ednica.<\/p>\n
Tenemos estudios que muestran que para los pacientes con, por ejemplo, c\u00e1ncer de pulm\u00f3n metast\u00e1sico, si recibieron cuidados paliativos junto con su tratamiento contra el c\u00e1ncer, en lugar de solo recibir tratamiento contra el c\u00e1ncer, los pacientes en realidad vivieron m\u00e1s tiempo y tuvieron una mejor calidad de vida. puntuaciones.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 otras ventajas ofrecen los cuidados paliativos?<\/strong><\/p>\nCreo que los aspectos emocionales y espirituales son en realidad algunos de los apoyos m\u00e1s importantes que podemos ofrecer a nuestros pacientes.<\/p>\n
Una cosa que mis pacientes me dicen mucho es: "Gracias por escuchar". Y creo que hay algo en nuestro campo, centrado en guardar silencio y escuchar a las personas, que es profundamente terap\u00e9utico para la gran mayor\u00eda de mis pacientes. Decir: "Voy a estar con usted durante todo este viaje, sin importar el resultado de su tratamiento, y trabajar\u00e9 con sus otros m\u00e9dicos para asegurarnos de que todos estemos en la misma sinton\u00eda sobre qu\u00e9 terapias pueden o no realmente ser \u00fatil para usted en la forma en que usted define \u00fatil ". Creo que hay algo bastante m\u00e1gico en eso.<\/p>\n
Usted escribi\u00f3 que cuando encontr\u00f3 los cuidados paliativos, finalmente pudo convertirse en el tipo de m\u00e9dico que quer\u00eda ser. \u00bfQue quieres decir con eso?<\/strong><\/p>\nCrec\u00ed como hija de un anestesi\u00f3logo; ella siempre fue mi primer modelo de lo que deber\u00eda ser un m\u00e9dico. Mi madre es muy h\u00e1bil t\u00e9cnicamente, pero tambi\u00e9n est\u00e1 profundamente comprometida con la idea de que cada ser humano es una especie de encarnaci\u00f3n de lo divino a quien ella sent\u00eda que estaba al servicio. Entonces, realmente ten\u00eda este hermoso entrelazamiento en su pr\u00e1ctica de ser muy cient\u00edfica pero tambi\u00e9n muy espiritual: ser capaz de llevar a las personas al quir\u00f3fano y controlar su fisiolog\u00eda para hacerlas pasar por una operaci\u00f3n, pero tambi\u00e9n comprender que el cuerpo y la naturaleza tienen su l\u00edmites.<\/p>\n
Y eso es lo que quer\u00eda ser: alguien con el dominio t\u00e9cnico y cient\u00edfico de la medicina pero que entendiera que cada vida humana es diferente de las dem\u00e1s. En mi formaci\u00f3n m\u00e9dica, hab\u00eda mucho enfoque en los aspectos t\u00e9cnicos y cient\u00edficos. Pero mientras aprend\u00eda esas cosas, no aprend\u00eda tambi\u00e9n a hablar con alguien que tiene un diagn\u00f3stico grave. \u00bfC\u00f3mo les explicas c\u00f3mo podr\u00eda cambiar su vida? \u00bfC\u00f3mo preguntas, si esto no es algo que podamos curar, \u201c\u00bfQu\u00e9 ser\u00eda realmente importante para ti en el tiempo que tienes?\u201d Y este lenguaje no me fue dado en la formaci\u00f3n m\u00e9dica.<\/p>\n
Cuando las personas reciben un diagn\u00f3stico como c\u00e1ncer, a veces hablan de "ser un luchador" o "luchar contra la enfermedad". \u00bfPor qu\u00e9 encuentras ese tipo de lenguaje problem\u00e1tico?<\/strong><\/p>\nCuando pensamos en la enfermedad como una batalla por pelear, divides a las personas en ganadores y perdedores, lo cual no es una mentalidad que creo que los beneficie.<\/p>\n
Lo que es peligroso es que cuando estamos hablando de una pelea, si alguien elige no \u201cseguir peleando\u201d, la gente a menudo me dir\u00e1: \u201cSiento que me estoy rindiendo\u201d. Tengo que reformular eso para que digan: \u201cPuedes ser un luchador, pero tu cuerpo ya no puede luchar contra esto. \u00bfPuedes o\u00edr esa distinci\u00f3n entre t\u00fa y los l\u00edmites naturales de tu cuerpo? Descubr\u00ed que es incre\u00edblemente potente porque la gente puede ver que esto no es algo personal.<\/p>\n
Sabes, no merec\u00edas tener este horrible ataque de insuficiencia card\u00edaca, y no "superarlo" no es tu culpa.<\/p>\n
\u00bfCu\u00e1les son las consecuencias para los m\u00e9dicos y para el tratamiento del paciente de utilizar este tipo de lenguaje?<\/strong><\/p>\nCreo que las personas sienten la obligaci\u00f3n, si se identifican como luchadores, de seguir probando todos y cada uno de los tratamientos que se les ofrecen, a veces sin una apreciaci\u00f3n completa de los riesgos de esos tratamientos o si esos tratamientos podr\u00edan mantenerlos en un lugar en el que no lo hacen. quiere ser, como una unidad de cuidados intensivos, en lugar de tener la oportunidad de ir a casa. Creo que ese tipo de mentalidad de "luchar o rendirse" es un binario tan t\u00f3xico. Y he visto a personas sufrir tremendamente porque sent\u00edan que si dec\u00edan que no a la terapia, estar\u00edan defraudando a otras personas a su alrededor.<\/p>\n
Desde mi perspectiva, cuando estaba en mi residencia, cuando escuch\u00e9 esas palabras, me sent\u00ed obligado a ofrecer cualquier cosa y todo al paciente o a la familia, incluso cuando sab\u00eda que ciertos tratamientos no los iban a ayudar, pero podr\u00edan da\u00f1arlos. a ellos. As\u00ed que creo que escuchar esas palabras casi detiene cualquier conversaci\u00f3n real y profunda sobre lo que alguien espera y lo que, de manera realista, nosotros, como m\u00e9dicos, podemos ofrecerle para cumplir esas esperanzas.<\/p>\n
Todav\u00eda lamento las formas en que ofrec\u00ed terapias a pacientes que sab\u00eda que no ser\u00edan lo mejor para ellos. Pero no sab\u00eda c\u00f3mo hablar de otra manera cuando estaba en mi entrenamiento.<\/p>\n
\u00bfQu\u00e9 tipo de terapias podr\u00edan ser da\u00f1inas o no ser lo mejor para ellos?<\/strong><\/p>\nEstar en un ensayo cl\u00ednico es un ejemplo de una terapia que las personas a menudo sienten que necesitan tomar, pero que puede no ser lo mejor para ellos si, por ejemplo, requiere que desarraiguen su vida y se vayan a otra parte. O si tiene efectos secundarios que quiz\u00e1s no sepamos realmente, porque parte del ensayo es descubrir cu\u00e1les son las toxicidades.<\/p>\n
Y el otro escenario que he visto es gente en la UCI con una infecci\u00f3n abrumadora o un conjunto de complicaciones posquir\u00fargicas, y sufren una complicaci\u00f3n tras otra, especialmente si son ancianos. Y podemos seguir tratando de manipular su fisiolog\u00eda, usando medicamentos y m\u00e1quinas muy poderosas, pero no siempre estamos tan atentos a c\u00f3mo ser\u00eda realmente la vida de alguien si tuvi\u00e9ramos \u00e9xito en revertir algunos de los problemas por los que est\u00e1n pasando.<\/p>\n
Entonces, cuando un equipo de cuidados paliativos est\u00e1 involucrado y tiene este tipo de discusiones dif\u00edciles al principio de un diagn\u00f3stico serio, \u00bfc\u00f3mo puede ser un buen resultado para el paciente? <\/strong><\/p>\nLa ventaja de conocer a las personas y sus familias desde el principio, cuando reciben un diagn\u00f3stico por primera vez, es que realmente podemos ayudarlos durante su tratamiento. Para pensar y articular lo que es m\u00e1s importante para ellos si un tratamiento espec\u00edfico no funciona o si afecta enormemente su calidad de vida. Y cuando podamos tener esas discusiones, entonces un final feliz podr\u00eda ser que tengan su dolor, su dificultad para respirar, sus n\u00e1useas, todas esas cosas exquisitamente bien controladas. Y deciden en sus propios t\u00e9rminos cu\u00e1ndo hacer la transici\u00f3n, por ejemplo, a un hospicio.<\/p>\n
Cuando era m\u00e9dico de cuidados paliativos, creo que las mejores situaciones eran cuando las personas a\u00fan pod\u00edan ser ellas mismas y participar tanto como pod\u00edan en la vida, a pesar de que sus cuerpos estaban fallando. Todav\u00eda podr\u00edan estar cognitivamente intactos. Sus s\u00edntomas estaban bien controlados. Estaban en un lugar en el que quer\u00edan estar. Viv\u00edan sus vidas en sus propios t\u00e9rminos por el tiempo que ten\u00edan. Y eso para m\u00ed es lo que puede parecer un buen final.<\/p>\n
Incluso otros m\u00e9dicos no siempre entienden qu\u00e9 es el cuidado paliativo o no lo aceptan. \u00bfCu\u00e1l crees que es el obst\u00e1culo?<\/strong><\/p>\nCreo que hacer lo que hacemos en nuestro campo es un poco el rechazo de la idea de nuestra cultura de lo que existe para hacer la medicina. Creo que el p\u00fablico piensa en los m\u00e9dicos como h\u00e9roes que pueden vencer enfermedades y prolongar la vida. Y en muchas formas importantes somos h\u00e9roes. La cirug\u00eda es m\u00e1s segura. El parto es m\u00e1s seguro. Hemos eliminado ciertas enfermedades infecciosas casi por completo gracias a las vacunas. Pero creo que no somos buenos para saber qu\u00e9 hacer cuando no podemos solucionar un problema.<\/p>\n
Para los pacientes que tienen un diagn\u00f3stico terminal, \u00bfqu\u00e9 consejo les dar\u00eda sobre c\u00f3mo decidir si optar o no por algunas de las medidas de soporte vital m\u00e1s extremas, como usar un ventilador o una sonda de alimentaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\nAl planificar con anticipaci\u00f3n, siempre animo a las personas a pensar en la calidad de vida que valoran. \u00bfCu\u00e1les son las cosas que estar\u00edan bien si no hicieran? \u00bfY cu\u00e1les son las cosas que, si no pudieran hacerlas, har\u00edan su vida extremadamente dif\u00edcil, tal vez ni siquiera valdr\u00eda la pena vivirlas? Y si las personas pueden pensar en sus valores y sus objetivos a grandes rasgos, los grandes rasgos pueden ayudar a informar la pregunta m\u00e1s espec\u00edfica sobre la RCP o un ventilador.<\/p>\n
Animo a las familias a que busquen realmente a sus m\u00e9dicos para que las gu\u00eden. Y para decir, si hay una pregunta acerca de usar un ventilador, \u201c\u00bfEs esto para una condici\u00f3n reversible, hasta donde usted sabe, doctor? \u00bfO me estoy arriesgando, una apuesta lo suficientemente grande como para que \u00e9l se quede atrapado en el ventilador para siempre, y luego tendr\u00eda que tomar la decisi\u00f3n de parar? Cu\u00e9ntame m\u00e1s sobre eso." Creo que poder preguntarle a su m\u00e9dico abiertamente y no sentirse solo al tomar algunas de estas decisiones importantes es extremadamente importante. As\u00ed que hay esos dos componentes: pensar en uno mismo, \u201c\u00bfCu\u00e1l es el tipo de vida que valoro? \u00bfCu\u00e1l ser\u00eda una vida que ser\u00eda demasiado dif\u00edcil para m\u00ed incluso con la ayuda de la medicina? Y hablar con su m\u00e9dico, incluso si est\u00e1 sano en este momento, porque quiere prepararse para la tormenta.<\/p>\n
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