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Sin categorizarUna buena vida y una buena muerte: ¿qué son los cuidados paliativos?

Una buena vida y una buena muerte: ¿qué son los cuidados paliativos?

https://www.npr.org/sections/health-shots/2019/04/25/717095214/a-good-life-and-a-good-death-what-is-palliative-care

Él no morirá bajo tu vigilancia.

Eso le dijo la familia de una paciente a Sunita Puri cuando era residente de medicina interna. Fueron palabras escalofriantes para la joven doctora mientras se hacía cargo del cuidado de un hombre muy enfermo en el turno de la noche.

Para Puri, el paciente, que tenía cáncer de hígado metastásico generalizado, parecía estar muriendo. Trató de hablar con la familia sobre la renuncia a medidas heroicas, para dejarlo en paz en sus últimas horas. Pero se mantuvieron firmes.

“Hazlo todo”, le dijeron. Horas después de ingresarlo en la unidad de cuidados intensivos, ella estaba supervisando las compresiones torácicas para revivirlo después de que su corazón se detuviera. “Estaba parpadeando para contener las lágrimas”, recuerda. El hombre murió esa noche.

Pocas personas dirían que quieren morir mientras se someten a una dolorosa reanimación de última hora o mientras están conectadas a máquinas en un hospital. Sin embargo, es la muerte con la que terminan muchos estadounidenses. Ahora, como médico de cuidados paliativos en la Universidad del Sur de California, Puri está luchando por una alternativa.

En su Nuevo libro, Esa buena noche: vida y medicina en la hora undécima, Puri escribe sobre cómo los especialistas en cuidados paliativos están trabajando para cambiar la medicina desde adentro, enseñando a otros médicos cómo hablar con los pacientes sobre sus esperanzas y temores, no solo sobre su enfermedad y tratamiento. Los cuidados paliativos, dice, brindan a los médicos, pacientes y sus familias un nuevo vocabulario con el que hablar sobre la forma en que las metas de la vida pueden cambiar cuando se tiene una enfermedad grave y cómo planificar un buen capítulo final.

Hablamos con Puri sobre el campo de los cuidados paliativos y lo que los pacientes deben saber.

Esta entrevista ha sido editada para mayor claridad y extensión.

¿Qué es el cuidado paliativo y en qué se diferencia del hospicio?

Los cuidados paliativos son la atención del sufrimiento físico, emocional y espiritual de los pacientes y familiares que se enfrentan a una enfermedad grave. El hospicio es un tipo de cuidados paliativos que brindamos en los últimos seis meses de vida. Y diría que el hospicio es incluso distinto de la atención al final de la vida, que es realmente la atención de los pacientes en los últimos días y horas de sus vidas.

En nuestro país, el hospicio se brinda mayoritariamente en el hogar del paciente o en una residencia de ancianos, mientras que los cuidados paliativos están disponibles en cualquier etapa de la enfermedad. Y así podemos ver a la gente en el hospital; podemos ver a las personas en las clínicas cuando vienen a ver a su oncólogo oa su cardiólogo. Con los cuidados paliativos, puede tenernos en su equipo justo al lado de cuidados como la quimioterapia o la diálisis: estamos destinados a atender su calidad de vida. Y en una circunstancia ideal, estaremos allí cuando decida hacer la transición a un hospicio.

¿Qué tan común es ahora tener especialistas en cuidados paliativos disponibles?

En realidad somos muy pocos, y muchos de nosotros estamos concentrados en las grandes ciudades. Entonces, en áreas rurales o en hospitales docentes no académicos, definitivamente hay escasez de médicos de cuidados paliativos en todo el país. Sin embargo, nuestra presencia y la necesidad de nosotros está creciendo. Entonces, por ejemplo, la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica ahora tiene una recomendación de que en el momento del diagnóstico de una enfermedad grave, se deben incluir cuidados paliativos. Los pacientes con una enfermedad grave pueden solicitar una consulta con el equipo de cuidados paliativos si sus otros proveedores de atención no lo mencionan, ya sea en un hospital o en una clínica.

Tenemos estudios que muestran que para los pacientes con, por ejemplo, cáncer de pulmón metastásico, si recibieron cuidados paliativos junto con su tratamiento contra el cáncer, en lugar de solo recibir tratamiento contra el cáncer, los pacientes en realidad vivieron más tiempo y tuvieron una mejor calidad de vida. puntuaciones.

¿Qué otras ventajas ofrecen los cuidados paliativos?

Creo que los aspectos emocionales y espirituales son en realidad algunos de los apoyos más importantes que podemos ofrecer a nuestros pacientes.

Una cosa que mis pacientes me dicen mucho es: "Gracias por escuchar". Y creo que hay algo en nuestro campo, centrado en guardar silencio y escuchar a las personas, que es profundamente terapéutico para la gran mayoría de mis pacientes. Decir: "Voy a estar con usted durante todo este viaje, sin importar el resultado de su tratamiento, y trabajaré con sus otros médicos para asegurarnos de que todos estemos en la misma sintonía sobre qué terapias pueden o no realmente ser útil para usted en la forma en que usted define útil ". Creo que hay algo bastante mágico en eso.

Usted escribió que cuando encontró los cuidados paliativos, finalmente pudo convertirse en el tipo de médico que quería ser. ¿Que quieres decir con eso?

Crecí como hija de un anestesiólogo; ella siempre fue mi primer modelo de lo que debería ser un médico. Mi madre es muy hábil técnicamente, pero también está profundamente comprometida con la idea de que cada ser humano es una especie de encarnación de lo divino a quien ella sentía que estaba al servicio. Entonces, realmente tenía este hermoso entrelazamiento en su práctica de ser muy científica pero también muy espiritual: ser capaz de llevar a las personas al quirófano y controlar su fisiología para hacerlas pasar por una operación, pero también comprender que el cuerpo y la naturaleza tienen su límites.

Y eso es lo que quería ser: alguien con el dominio técnico y científico de la medicina pero que entendiera que cada vida humana es diferente de las demás. En mi formación médica, había mucho enfoque en los aspectos técnicos y científicos. Pero mientras aprendía esas cosas, no aprendía también a hablar con alguien que tiene un diagnóstico grave. ¿Cómo les explicas cómo podría cambiar su vida? ¿Cómo preguntas, si esto no es algo que podamos curar, “¿Qué sería realmente importante para ti en el tiempo que tienes?” Y este lenguaje no me fue dado en la formación médica.

Cuando las personas reciben un diagnóstico como cáncer, a veces hablan de "ser un luchador" o "luchar contra la enfermedad". ¿Por qué encuentras ese tipo de lenguaje problemático?

Cuando pensamos en la enfermedad como una batalla por pelear, divides a las personas en ganadores y perdedores, lo cual no es una mentalidad que creo que los beneficie.

Lo que es peligroso es que cuando estamos hablando de una pelea, si alguien elige no “seguir peleando”, la gente a menudo me dirá: “Siento que me estoy rindiendo”. Tengo que reformular eso para que digan: “Puedes ser un luchador, pero tu cuerpo ya no puede luchar contra esto. ¿Puedes oír esa distinción entre tú y los límites naturales de tu cuerpo? Descubrí que es increíblemente potente porque la gente puede ver que esto no es algo personal.

Sabes, no merecías tener este horrible ataque de insuficiencia cardíaca, y no "superarlo" no es tu culpa.

¿Cuáles son las consecuencias para los médicos y para el tratamiento del paciente de utilizar este tipo de lenguaje?

Creo que las personas sienten la obligación, si se identifican como luchadores, de seguir probando todos y cada uno de los tratamientos que se les ofrecen, a veces sin una apreciación completa de los riesgos de esos tratamientos o si esos tratamientos podrían mantenerlos en un lugar en el que no lo hacen. quiere ser, como una unidad de cuidados intensivos, en lugar de tener la oportunidad de ir a casa. Creo que ese tipo de mentalidad de "luchar o rendirse" es un binario tan tóxico. Y he visto a personas sufrir tremendamente porque sentían que si decían que no a la terapia, estarían defraudando a otras personas a su alrededor.

Desde mi perspectiva, cuando estaba en mi residencia, cuando escuché esas palabras, me sentí obligado a ofrecer cualquier cosa y todo al paciente o a la familia, incluso cuando sabía que ciertos tratamientos no los iban a ayudar, pero podrían dañarlos. a ellos. Así que creo que escuchar esas palabras casi detiene cualquier conversación real y profunda sobre lo que alguien espera y lo que, de manera realista, nosotros, como médicos, podemos ofrecerle para cumplir esas esperanzas.

Todavía lamento las formas en que ofrecí terapias a pacientes que sabía que no serían lo mejor para ellos. Pero no sabía cómo hablar de otra manera cuando estaba en mi entrenamiento.

¿Qué tipo de terapias podrían ser dañinas o no ser lo mejor para ellos?

Estar en un ensayo clínico es un ejemplo de una terapia que las personas a menudo sienten que necesitan tomar, pero que puede no ser lo mejor para ellos si, por ejemplo, requiere que desarraiguen su vida y se vayan a otra parte. O si tiene efectos secundarios que quizás no sepamos realmente, porque parte del ensayo es descubrir cuáles son las toxicidades.

Y el otro escenario que he visto es gente en la UCI con una infección abrumadora o un conjunto de complicaciones posquirúrgicas, y sufren una complicación tras otra, especialmente si son ancianos. Y podemos seguir tratando de manipular su fisiología, usando medicamentos y máquinas muy poderosas, pero no siempre estamos tan atentos a cómo sería realmente la vida de alguien si tuviéramos éxito en revertir algunos de los problemas por los que están pasando.

Entonces, cuando un equipo de cuidados paliativos está involucrado y tiene este tipo de discusiones difíciles al principio de un diagnóstico serio, ¿cómo puede ser un buen resultado para el paciente?

La ventaja de conocer a las personas y sus familias desde el principio, cuando reciben un diagnóstico por primera vez, es que realmente podemos ayudarlos durante su tratamiento. Para pensar y articular lo que es más importante para ellos si un tratamiento específico no funciona o si afecta enormemente su calidad de vida. Y cuando podamos tener esas discusiones, entonces un final feliz podría ser que tengan su dolor, su dificultad para respirar, sus náuseas, todas esas cosas exquisitamente bien controladas. Y deciden en sus propios términos cuándo hacer la transición, por ejemplo, a un hospicio.

Cuando era médico de cuidados paliativos, creo que las mejores situaciones eran cuando las personas aún podían ser ellas mismas y participar tanto como podían en la vida, a pesar de que sus cuerpos estaban fallando. Todavía podrían estar cognitivamente intactos. Sus síntomas estaban bien controlados. Estaban en un lugar en el que querían estar. Vivían sus vidas en sus propios términos por el tiempo que tenían. Y eso para mí es lo que puede parecer un buen final.

Incluso otros médicos no siempre entienden qué es el cuidado paliativo o no lo aceptan. ¿Cuál crees que es el obstáculo?

Creo que hacer lo que hacemos en nuestro campo es un poco el rechazo de la idea de nuestra cultura de lo que existe para hacer la medicina. Creo que el público piensa en los médicos como héroes que pueden vencer enfermedades y prolongar la vida. Y en muchas formas importantes somos héroes. La cirugía es más segura. El parto es más seguro. Hemos eliminado ciertas enfermedades infecciosas casi por completo gracias a las vacunas. Pero creo que no somos buenos para saber qué hacer cuando no podemos solucionar un problema.

Para los pacientes que tienen un diagnóstico terminal, ¿qué consejo les daría sobre cómo decidir si optar o no por algunas de las medidas de soporte vital más extremas, como usar un ventilador o una sonda de alimentación?

Al planificar con anticipación, siempre animo a las personas a pensar en la calidad de vida que valoran. ¿Cuáles son las cosas que estarían bien si no hicieran? ¿Y cuáles son las cosas que, si no pudieran hacerlas, harían su vida extremadamente difícil, tal vez ni siquiera valdría la pena vivirlas? Y si las personas pueden pensar en sus valores y sus objetivos a grandes rasgos, los grandes rasgos pueden ayudar a informar la pregunta más específica sobre la RCP o un ventilador.

Animo a las familias a que busquen realmente a sus médicos para que las guíen. Y para decir, si hay una pregunta acerca de usar un ventilador, “¿Es esto para una condición reversible, hasta donde usted sabe, doctor? ¿O me estoy arriesgando, una apuesta lo suficientemente grande como para que él se quede atrapado en el ventilador para siempre, y luego tendría que tomar la decisión de parar? Cuéntame más sobre eso." Creo que poder preguntarle a su médico abiertamente y no sentirse solo al tomar algunas de estas decisiones importantes es extremadamente importante. Así que hay esos dos componentes: pensar en uno mismo, “¿Cuál es el tipo de vida que valoro? ¿Cuál sería una vida que sería demasiado difícil para mí incluso con la ayuda de la medicina? Y hablar con su médico, incluso si está sano en este momento, porque quiere prepararse para la tormenta.

 

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