“Cuando comencé a escribir lo que sabía sobre cosas como el dolor y el sufrimiento al final de la vida, me di cuenta de que debemos interrogarnos: ¿Qué es el final de la vida?” Carr dijo. “En realidad no tenemos una definición clara”.
En el Sociedad Gerontológica de América reunión científica anual el año pasado, Carr propuso que "morir" o "final de la vida" debería considerarse una nueva etapa del curso de la vida. En una entrevista con Next Avenue, discutió los méritos de la idea.
P: ¿Por qué considera que el final de la vida es su propia etapa del curso de la vida?
Débora Carr: El período del final de la vida es más largo que nunca históricamente. Hace cien años, la gente moría repentinamente o poco tiempo después de enfermarse. Desafortunadamente, en realidad estamos viendo un repunte de esa corta duración con COVID-19. Pero para la mayoría de las otras causas principales de muerte entre los adultos mayores (cáncer, enfermedades cardíacas, trastorno pulmonar obstructivo crónico), puede haber un período de tiempo muy largo entre enfermarse y morir.
Si pensamos en la etapa del final de la vida como algo sobre lo que podemos tener alguna agencia... puede desmitificarlo.
Cuando comencé a pensar en este período ampliado, me di cuenta de que el final de la vida es como cualquier otra etapa del curso de la vida. Hay tareas de desarrollo, cosas que debemos hacer, durante esta etapa para garantizar transiciones sin problemas.
Así como aprendemos de niños a ser adolescentes y luego a ser adultos, tal vez necesitemos aprender a prepararnos para la etapa del final de la vida.
¿Cuáles son las otras etapas del curso de la vida?
Las principales etapas son la infancia, la niñez, la adolescencia, la edad adulta joven, la mediana edad y la vejez. Aunque estas etapas tienen sentido para nosotros ahora, algunas de ellas son bastante nuevas.
Por ejemplo, la noción de adolescencia ni siquiera existió hasta principios del siglo XX porque muchos pasaban de ser niños a adultos antes de que la escuela secundaria y la universidad estuvieran muy extendidas, y cuando el trabajo infantil era común.
Asimismo, la mediana edad, o mediana edad, es una construcción bastante moderna.
¿En qué se diferencia la etapa del final de la vida de la vejez?
Creo que es importante que, culturalmente, nos alejemos de la noción de que la vejez es igual a la muerte, porque eso es envejecimiento.
Obviamente, la vejez se encuentra entre los factores de riesgo de muerte más poderosos, pero aproximadamente el veinticinco por ciento de todas las personas que mueren cada año tienen menos de sesenta y cinco años.
Y muchos adultos mayores están perfectamente sanos; no están en la etapa final de la vida a menos que suceda algo como que contraigan COVID y mueran una semana después, por ejemplo.
¿Cuándo comienza la etapa del final de la vida?
Algunas etapas del curso de la vida tienen marcadores biológicos o legales. Por ejemplo, la adolescencia generalmente se correlaciona con la pubertad; en la mayoría de los estados, las personas se consideran adultas legalmente a los dieciocho años; Por lo general, se piensa que la vejez comienza a los sesenta y cinco años, cuando la mayoría de las personas son elegibles para Medicare y el Seguro Social.
El final de la vida es diferente en el sentido de que el punto de partida no está claro. No podemos decir con certeza cuándo comienza la etapa del final de la vida, porque las trayectorias de la enfermedad son inciertas.
Lo importante es que, una vez que comienzan a desarrollar enfermedades crónicas importantes, las personas, ya sea que esperen seguir viviendo durante un año, cuatro o diez años, deben pensar cómo quieren vivir durante esa etapa de la vida. Los animo a discutir el tema con los miembros de la familia, aceptarlo y tomar las medidas necesarias para que esa etapa de la vida sea lo menos dolorosa y pacífica posible.
La gente podría criticar esta idea sobre la base de 'Bueno, ¿cómo prueba que alguien está en la etapa final de la vida?' No pretendo demostrar nada, sino simplemente reformar nuestra forma de pensar sobre cómo podemos prepararnos para lo inevitable, en lugar de evitarlo.
Usted mencionó 'tareas de desarrollo' que deben ocurrir al final de la vida. ¿Qué hay en la lista de tareas pendientes en esta etapa?
Así como les dices a los niños que coman sus verduras para que sean saludables cuando sean adultos, hay cosas que podemos alentar a las personas a hacer para prepararse para el final de la vida.
Hable sobre qué tipo de ritos funerarios, si los hay, coinciden con sus preferencias personales. Hable con sus seres queridos sobre cómo sobrevivirán financieramente sin usted. Anime a las parejas a tener conversaciones sobre cómo el cónyuge sobreviviente manejará las finanzas y las tareas del hogar.
Todos estos preparativos son cosas que espero que la gente ya esté haciendo. Pero a menudo no lo hacen, porque nosotros, como sociedad, tememos a la muerte. Si pensamos en la etapa del final de la vida como algo sobre lo que podemos tener alguna agencia, algo que podemos controlar lo mejor que podamos, puede desmitificarlo y realmente desestigmatizarlo un poco.
Estás hablando de algo mucho más grande que llenar un planificación anticipada de la atención documento, ¿verdad?
La planificación anticipada de la atención es algo que uno debe hacer temprano en la vida para ayudar a facilitar la transición al final de la vida. Tenga esas conversaciones pronto y con frecuencia porque es probable que sus preferencias cambien con el tiempo.
A menudo, las personas planifican la atención por adelantado demasiado poco y demasiado tarde. Por ejemplo, cuando a alguien se le da la oportunidad de hacer una Testamento vital después de que llega al hospital y ya está muriendo o con malestar severo, ese no es el momento óptimo para hacer una planificación porque el paciente y la familia pueden estar angustiados.
Por lo tanto, podemos pensar en la planificación anticipada de la atención como algo que hacemos más temprano en la vida que ayuda a tener un período final de vida más satisfactorio y de acuerdo con los deseos de uno. También puede hacer que el período del final de la vida sea más fácil para los seres queridos.
Es realmente difícil emocionalmente tomar una decisión sobre el cuidado al final de la vida de otra persona. Ayuda cuando las personas que se encuentran en esa etapa de la vida ya han invitado a sus familiares y han hablado sobre sus preferencias, valores y temores.
No es por trivializar, pero en cierto modo es como esos viejos anuncios antidrogas: 'Simplemente hable con sus hijos sobre las drogas'. Simplemente hable con sus seres queridos sobre el final de la vida porque los ayudará a todos a prepararse.
Este artículo fue escrito con el apoyo de una beca de periodismo de The Gerontological Society of America, The Journalists Network on Generations y The Gannett Foundation.
lola carnicero cubre temas de política y negocios para publicaciones leídas por médicos y ejecutivos de atención médica. Sus premios incluyen una Beca de Reportaje de la Asociación de Periodistas de Atención Médica sobre el Desempeño del Sistema de Salud. Vive en Springfield, Mo., con su esposo, Andy, y dos gatos. Su proyecto paralelo es una iniciativa de alfabetización en la primera infancia para niños que corren el riesgo de tener problemas escolares. Ella puede ser contactada en
lola@lolabutcher.com.
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